Un amigo me comentaba hace ya tiempo que a su mujer le habían diagnosticado fibromialgia. Nunca la había oído, pensé que era una enfermedad más, como cualquier otra. Meses después, una compañera de trabajo nos contaba al resto que padecía síndrome de fatiga crónica. Este nombre resultaba extraño y en las caras de todos se adivinaba sorpresa, sobre todo duda, ella mientras se afanaba en explicarnos en qué consistía esta enfermedad y lo hacía de una forma casi ansiosa, con tanto énfasis en los síntomas, tantos, y su incapacidad que nos pareció que se justificaba por algo; pero aquello no era una justificación, era ni más ni menos que una súplica, una llamada de socorro, nos decía a gritos con su relato “entiéndeme, por favor, y no dudes de mí, esto es serio”.
Eran años de desconocimiento médico (aunque ya estaban reconocidas por la OMS) y social casi absoluto sobre estas enfermedades. ¿Qué ha cambiado el paso del tiempo? Los enfermos (con sus vidas hechas jirones por una larga lista de síntomas) se han asociado, están en contacto a través de Internet, están al día en investigación, estudios y nuevos descubrimientos (como el del retrovirus XMRV por el Whittemore Peterson Institut, Nevada, en un altísimo porcentaje de enfermos con SFC y también en enfermos de FM, estudio que se está replicando en otros países, entre ellos España por un prestigioso retrovirólogo).
Sin embargo, cuando salen de este círculo se encuentran con la misma soledad e incomprensión de siempre.
Qué ha cambiado en los médicos, en los políticos: Nada. Los médicos especialistas formados, que les llevan dedicada a la enfermedad y a los enfermos la mitad de su vida profesional, de sobra conocidos por los pacientes, siguen siendo los mismos, se cuentan con los dedos de una mano y todos saben que están en Cataluña (Barcelona y Tarragona). ¿Y en su actitud, qué ha cambiado? Me contaba una enferma que en cierta ocasión en una consulta de revisión relató de pasada que padecía SFC y FM y se rieron y dijeron que lo que querían era una pensión y no trabajar, que aquello era psicosomático. Ya hay mucho publicado como para que abandonen de una vez la soberbia y arrogancia que les lleva a hacer estas afirmaciones.
A ver si se enteran todos, políticos, unidades de evaluación de incapacidades, médicos en general: los enfermos saben que no todos tienen el mismo grado de afectación y que así se refleja, o puede deducirse perfectamente, de sus informes médicos, si están bien hechos, por lo tanto no todos, ni muchísimo menos, quieren una incapacidad, pero de necesitarla quieren que se les reconozca como a cualquier enfermo de cualquier otra patología invalidante, sin tener que recurrir a largos procesos judiciales para conseguirla, porque tienen derecho a ello, pensar que son vagos, que no quieren trabajar y quieren vivir del cuento es como mínimo perverso; siguen pidiendo lo mismo de hace años, unidades de diagnóstico multidisciplinares, serias, con especialistas formados y en continuo reciclaje; piden correcta atención médica (el médico que los tiene por hipocondríacos es evidente que ni sabe qué es la FM o SFC ni sabe qué es la hipocondría); quieren tratamiento efectivo, el que tienen es paliativo, según caso, pero prácticamente inservible; quieren investigación pública, sin trampas. Quieren que los políticos, a quienes ellos también votan, dejen de ignorarlos. En definitiva, quieren que todos, políticos, médicos, sociedad en general, aparquen de una vez la burla y la duda y entiendan que esto, como gritó mi compañera, es serio.
