¿Qué consideramos como dolor? ¿Hay grados? ¿Son visibles? Una dolencia, tanto física como psicológica, es muy subjetiva. Sin embargo, los médicos han considerado que el dolor de Guille no es lo suficientemente grave como para operar con urgencia.

Guillermo Gutiérrez, o SuperGuille, como lo llaman sus familiares, es un niño malagueño de 12 años al que, con tan solo cinco años, operaron de sarcoma de Ewing, un tumor óseo maligno y que afecta, principalmente, a niños y jóvenes. Tras esta primera operación, el 26 de mayo de 2014, tuvieron que amputarle la pierna derecha. Desde entonces, va al colegio, juega al fútbol, sale con sus amigos, y hace su vida normal con una prótesis.

Todo esto cambió a mediados de enero, cuando un dolor neuropático en el muñón comenzó a hacerle la vida imposible. En ese momento se sucedieron las visitas a Urgencias del Hospital Materno Infantil de Málaga, así como al área de Traumatología infantil, además de diversos tratamientos: infiltraciones, Naproxeno, Mitamizol y un largo etcétera de analgésicos, además de antidepresivos. Nunca perdió la sonrisa, hasta ahora, cuando desde hace dos semanas el dolor se ha vuelto insoportable. “Hay que levantarle de la cama, se marea, no duerme, apenas come…”, afirma Taty, su madre.

No responde al tratamiento

El día a día para esta familia de la capital malagueña está marcado por la lucha, ya que el dolor de Guille no cesa y no responde a ningún tratamiento. Ha de volver a pasar por quirófano, pero nadie sabe cuándo. ¿Lo peor? Han tenido que oír que el dolor “no es una urgencia” o que “lo exagera”. “Lleva en lista de espera para quirófano desde hace más de 15 días. He hablado con Traumatología y me han dicho que su operación no está prevista en el cuadrante del mes de marzo. Además, en la Unidad del Dolor van probando con los tratamientos, pero hay algunos que son a largo plazo y no los pueden llevar a cabo porque sabemos que va a ir a quirófano, pero no cuándo”, explica su madre en declaraciones a Viva Málaga.

“No puedo entender cómo no atienden a un niño que está sufriendo así. Hemos llegado al punto de plantearnos ir a Urgencias y pedir que lo ingresen para sedarlo. Lo pondremos sobre la mesa en su cita con Oncología, no es algo que apetezca, ni sabemos si nos dan la opción porque es un riesgo inducirle a un coma para que no sufra dolor. En una ocasión nos dijo que para vivir así, preferiría haber muerto de cáncer. Es muy duro emocionalmente ver a tu hijo de esta manera”, cuenta Taty.

¿De dónde procede la dolencia?

Guille comenzó con estos dolores en 2017 y ya ha sido operado en ese mismo año, 2018 y 2019, para poner fin a estas dolencias. “Siempre se había achacado a la formación de espículas óseas. La primera vez, los traumatólogos consideraron que era un dolor suficiente para pasar por quirófano, pero  no en otras ocasiones, porque decían que no había tanta formación”, afirma Taty.

En ocasiones anteriores también ha tenido que esperar más de un mes para ser intervenido quirúrgicamente y  en uno de los episodios llegó a estar ingresado con morfina en vena sin hacerle efecto, según comenta su progenitora. “Esta vez, cuando se le hizo la radiografía, la espícula que había es mínima y le mandaron una resonancia magnética para ver si había daño en partes blandas”, cuenta, al mismo tiempo que afirma que “seguramente lleve con el problema de los neuromas (tumor acompañado de intenso dolor, que se forma en el espesor del tejido de los nervios) desde 2017 y cuando entra en quirófano por las espículas. Puede que se haya llevado sin darse cuenta el neuroma, porque al inyectarle anestesia en el muñón, es posible que mantuviera el neuroma dormido durante un año. Entre 11 meses y 14 es el tiempo que puede estar sin dolor”.

Ni Guille ni su familia saben cuándo pasará por quirófano, pero lo que también desconocen es qué técnica usarán en la intervención. “Queremos saber qué técnica han decidido. Si le van a hacer una microcirugía de nervios tiene que entrar un neurocirujano y un cirujano plástico. Pedimos un poco de información, ver a Guille sin saber cuándo va a ser, es desesperante”, comenta Taty, quien recuerda el día en el que les avisaron para pasar el preoperatorio. “Ese día tenía hasta ganas de jugar a la consola. Si tiene fecha, si sabe que en breve se va a acabar el dolor, hace que todo sea más soportable para él y para nosotros”.

Sin perder la sonrisa

Sus padres abrieron una página en Facebook, ‘Diario de un viaje’, antes de su primera operación para dar esperanza a familias que conviven con el cáncer infantil. Son más de 13.000 personas las que siguen el día a día de este pequeño, que ya ha pasado por demasiados baches para su corta edad. Desde este rincón, les mandan ánimos, comparten experiencias y preguntan cómo está cada día.  

Esperando una llamada que le devuelva las mismas ganas de vivir que siempre, esta familia sigue a rajatabla un lema: “Guille no da pena, da fortaleza, valentía. Dar pena, en casa, está prohibido”.