La reina Letizia ha grabado un vídeo junto al joven Andrés Marcio, de 21 años, quien padece laminopatía, con el que ha querido mostrar su solidaridad y apoyo a quienes tienen diagnosticada esta enfermedad rara incurable.
Marcio, estudiante del grado de Periodismo en Madrid, ha colgado el vídeo en su cuenta de Instagram, en la que difunde su día a día para que sus seguidores conozcan cómo es vivir con su patología.
La grabación se hizo ayer, lunes, en el encuentro privado que la reina mantuvo con Marcio y con su madre en el Palacio de la Zarzuela.
"Muchas gracias por recibirme, me ha hecho muchísima ilusión y me lo he pasado genial", afirma el joven madrileño en su mensaje.
Marcio le puso al tanto de su situación física y de los proyectos que desarrolla la fundación impulsada por su familia para dar a conocer la patología y recabar fondos para su investigación.
La reina le conoció en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar en el Senado en marzo de 2015.
En su intervención, el joven se mostró convencido de que con el apoyo de doña Letizia, se iba a conseguir “meter un gol por la escuadra a las enfermedades raras”.
La laminopatía es una distrofia muscular congénita que además de afectar a la movilidad, causa trastornos como insuficiencia respiratoria, cardiopatías y riesgo de muerte súbita.
En España, hay diagnosticados apenas una decena de casos de esta enfermedad.
